Die sog. «seltenen Krankheiten» sind nur ab und an in den Medien – wie jüngst zum «Tag der seltenen Krankheiten» am 29. Februar. Die betroffenen Patientinnen und Patienten – oft auch Kinder – leiden allerdings weniger an mangelnder medialer Aufmerksamkeit, sondern an zuweilen unzureichenden therapeutischen Möglichkeiten und unsicherer medikamentöser Versorgung.
Grund genug, sich auf dieser Seite des Themas anzunehmen: Hier die Links zu relevanten Webseiten:
– „Nationales Aktionsbündniss für Menschen mit seltenen Krankheiten (NAMSE)„,
– das europäische Pendant EURORDIS
– und ein aktueller Beitrag auf pharma fakten zur medikamentösen Versorgung
Nachtrag zu dieser Meldung vom 4.3.2016
Interview mit Dr. Dr. Andreas Reimann, Vorstandsvorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) auf pharma fakten
